AV_makeup-workshop-AIF 1732x323

Eau Thermale Avène, partenerul pielii

 Ameliorarea ihtiozei

Eau Thermale Avène dorește să se implice în asociațiile de pacienți și să creeze parteneriate pentru a le sprijini. Unul dintre cele mai puternice dintre acestea este un parteneriat încheiat în 2007 pentru a sprijini persoanele cu ihtioză. Examinarea comună a acestei boli genetice rare și invalidante cu Anne Audouze, președinta Association Ichtyose France (AIF) și Marie-Ange Martincic, directoarea Les Thermes d'Avène.

av_anne-audouze-aif 1x1

În primul rând, ce este ihtioza?

Anne Audouze: Există sub mai multe forme, dar, în general, se prezintă sub forma unei pieli foarte uscate, foarte inflamate și care strânge. Pacienții suferă adesea de hiperkeratoză sau de piele crăpată, nu transpiră și, prin urmare, nu fac față bine frigului uscat, căldurii sau variațiilor de temperatură. Este dificil pentru ei să participe la activități sportive și să lucreze în spații supraîncălzite. Acest lucru duce la disconfort fizic, estetic și, de asemenea, psihologic. Pacienții au tendința de a deveni retrași.

Marie-Ange Martincic: Această afecțiune a pielii m-a emoționat întotdeauna pentru că este extrem de rară: afectează doar una sau două persoane din 500.000 sau 865 de persoane în Franța. Și pentru că este destul de vizibilă, atrage privirile și întrebările celorlalți. Pacienții care suferă, pe lângă faptul că sunt neînțeleși, mă emoționează.

av_marie-ange-martincic 1x1

Dorim să facem ca terapiile noastre să fie plăcute, dar și eficiente și riguroase. Acest lucru este important atunci când aveți pielea inflamată.

Marie-Ange Martincic

Cum a apărut parteneriatul vostru?

A avut loc o întâlnire. Președinta AIF de la acea vreme, Marie-Cécile Verly, care suferea de ihtioză destul de severă, a venit la Avène. Tratamentul cu apă termală i-a făcut mult bine. 

M-A.M: Ea a cerut să participe la Entretiens d'Avène1. În 2007, i-am prezentat-o managerului de brand de la acea vreme. Pe lângă faptul că era amuzantă și sociabilă, Marie-Cécile Verly era determinată. Conexiunile au fost țesute cu delicatețe. Evenimentul este o întâlnire sub forma unei mese rotunde între experți pe o temă importantă. Scopul său este de a informa comunitățile științifice și non-științifice cu privire la cele mai recente progrese în cercetarea dermatologică.

1-Evenimentul este o masă rotundă între experți pe un subiect important. Scopul său este de a informa comunitățile științifice și non-științifice cu privire la cele mai recente progrese în cercetarea dermatologică.

Ne simțim susținuți, este ceva cu adevărat de neînlocuit.

Anne Audouze

Ce înseamnă acest parteneriat pentru persoanele cu ihtioză și pentru cei dragi lor?

A.A.: În primul rând, în ceea ce ne privește, am avut posibilitatea de a beneficia de sprijin moral și de o atenție constantă timp de ani de zile. Aceasta ne permite să finanțăm weekend-uri la centrul de hidroterapie pentru familii și, timp de patru ani, pentru părinți fără copiii lor. Aceste întâlniri le permit pacienților să se conecteze între ei, dar și cu îngrijitorii, prin intermediul centrului. Ne simțim susținuți, este ceva cu adevărat de neînlocuit. Există, de asemenea, multe puncte de interes: produse puse la dispoziție (iar pielea care suferă de ihtioză are nevoie de tuburi întregi de produse), broșuri educaționale, make-up artiști în timpul weekend-urilor organizate pentru tineri.

AV_makeup-workshop-AIF2 1x1
av_ag-aif2017-avene-presentation 1x1

M-A.M: Este un schimb. Mulțumită AIF, promovăm tratamentul cu apă termală și oferim ajutor mai multor pacienți. La începutul anilor '90, aveam doar una sau două persoane pe an cu ihtioză. În prezent, sunt între 40 și 45 în fiecare an, venite din întreaga lume. Îmi amintesc, printre altele, de sosirea unei fetițe americane care suferea de ihtioză și cu care am corespondat mult timp. În urmă cu câțiva ani, medicul care o monitoriza în Statele Unite a profitat de o călătorie în Franța pentru a trece prin Avène. A văzut rezultate atât de incredibile încât a vrut să știe ce am făcut pentru pacienta sa. A fost un moment intens. Și apoi, fără AIF, care ne-a ajutat să recrutăm pacienți, nu am fi putut pune la punct singurul studiu care există astăzi despre efectele tratamentului cu apă termală asupra ihtiozei. Acest lucru ne-a permis să demonstrăm științific beneficiile clinice și psihologice ale unui tratament cu apă termală, chiar și pe termen mediu. 

2- În 2009, în colaborare cu mai multe centre spitalicești universitare, a fost realizat un studiu pentru a evalua efectele tratamentului cu apă termală Avène asupra pacienților cu ihtioză. Acest studiu, publicat în ediția din noiembrie 2011 a British Journal of Dermatology (2011 165, pp. 1087-1094), subliniază valoarea tratamentului cu apă termală din cadrul centrului Avène ca abordare terapeutică.

 

După ce a participat la studiu, un pacient mi-a scris: „Pot trăi. Pot respira prin toți porii pielii mele.

Marie-Ange Martincic

Care sunt beneficiile acestui remediu pentru persoanele cu ihtioză?

M-A.M: După ce a participat la studiu, un pacient mi-a scris: „Pot trăi. Pot respira prin toți porii pielii mele. Nu am mai trăit niciodată ceea ce simt acum - o piele catifelată, controlabilă, care nu doare... ” A fost primul său tratament, avea 66 de ani și regretă că nu a aflat mai devreme de el.

Anne Audouze: De fapt, pielea cu ihtioză poate fi foarte aspră și crăpată. Apa și tratamentele fac ca pielea să devină suplă și reduc inflamațiile. Aici, pacienții se relaxează și descoperă un tratament adaptat simptomelor lor, pentru a calma și a-și îmbunătăți aspectul pielii. În sfârșit. 

M-A.M: Pe măsură ce am acumulat experiență, am reușit să dezvoltăm tratamente și echipamente deosebit de adecvate. Cum ar fi un duș pentru scalp sau căzi cu jeturi pulsatorii care combină efectele mecanice ale apei cu proprietățile apei termale. Împachetările corporale și tratamentele faciale hidratante sunt, de asemenea, un element cheie al programului de tratament. Dar dorim ca terapiile noastre să fie plăcute, dar și eficiente și riguroase. Acest lucru este important atunci când aveți pielea inflamată. Astfel, sălile noastre de tratament se deschid către exterior și natură, în sălile de odihnă există jocuri, cremele sunt plăcut de aplicat. Am înființat ateliere cu tema „alternative la scărpinat", ateliere care le oferă copiilor mai multă independență în ceea ce privește tratamentele lor și activități pentru restul familiei. Acest lucru este în beneficiul tuturor.

 

Aici, pacienții se relaxează și descoperă un tratament adaptat simptomelor lor, pentru a calma și a-și îmbunătăți aspectul pielii. În sfârșit.

Anne Audouze
Sus